Fiica mea de 7 ani are „demență în copilărie” – dar încă zâmbește, râde și iubește viața

Majoritatea oamenilor cred că demența este o boală care afectează doar persoanele în vârstă, dar o familie împărtășește povestea sfâșietoare a fiicei lor, care suferă de o versiune din copilărie a bolii debilitante.

În 2020, Haidyn Fowler a fost diagnosticată cu sindromul Sanfilippo, o afecțiune genetică care deteriorează întregul corp, ducând la convulsii, tulburări de mișcare, dureri și disconfort imense și, în cele din urmă, la pierderea funcțiilor corporale.

Starea este terminală, cu o speranță de viață între 10 și 20 de ani.

Haidyn s-a născut cu această boală și, deși aparent sănătos la naștere, corpul ei a început încet să se deterioreze, lăsând-o într-o durere aproape constantă și incapabilă de a vorbi la doar 7 ani și cu capacitatea mentală a unui copil de 18 luni. .

Haidyn are sindromul Sanfilippo, o boală neurodegenerativă similară cu boala Alzheimer la copii. Dreapta: Ea este fotografiată cu mama ei, Carrie.
haidynshope/Instagram
Fetița suferă adesea și nu poate dormi.
Fetița suferă adesea și nu poate dormi.
haidynshope/Instagram

„Cel mai bun mod de a descrie [Sanfilippo syndrome] este că se numește demență infantilă sau Alzheimer infantilă, deoarece atacă creierul în același mod ca boala Alzheimer”, a spus mama lui Haidyn, Carrie, pentru „Good Morning America”. „Dar este mai mult decât demență sau Alzheimer, pentru că nu numai că atacă creierul, ci și sistemul nervos central și dăunează întregului organism.

„Așadar, orice crezi că poate merge prost în corpul tău se poate întâmpla cu sindromul Sanfilippo”, a adăugat ea, admițând că este greu să vizionezi fotografii și videoclipuri cu fiica ei, deoarece încă mai poate vorbi și merge fără ajutor.

În ciuda acestui fapt, Fowler a spus că fiica ei „zâmbește, râde, iubește și se bucură de viață” și i-a inspirat pe ea, pe soțul ei, Caleb, și pe fiica cea mare, Braelynne, să lucreze pentru a găsi un remediu pentru această boală teribilă.

Haidyn a fost „aparent sănătos” la naștere.
Haidyn a fost „aparent sănătos” la naștere.
haidynshope/Instagram
Haidyn, în vârstă de 7 ani, suferă de o boală genetică rară.
Carrie a spus că a fost dificil să revizuiască fotografiile și videoclipurile lui Haidyn, acum în vârstă de 7 ani, când încă mai putea vorbi și merge fără ajutor.
haidynshope/Instagram
Mama lui Haidyn spune că, în ciuda stării ei, fetița continuă să o facă
Mama lui Haidyn a spus că, în ciuda stării sale, fetița continuă să „râdă și să iubească”.
haidynshope/Instagram
Ea își pierde încet capacitatea de a merge și de a vorbi.
Ea își pierde încet capacitatea de a merge și de a vorbi.
haidynshope/Instagram

În prezent, nu există un tratament sau un tratament aprobat de FDA pentru sindromul Sanfilippo, iar familia Fowler găzduiește strângeri de fonduri pentru a sprijini cercetarea.

„Ea m-a învățat atât de multe, dar cu siguranță lucrurile mărunte din viață sunt cele pe care le luăm cel mai mult de bune”, a spus Carrie pentru „GMA”. „Iubim mult mai mult. Și ne luptăm în fiecare zi pentru a fi cu adevărat fericiți pentru ea, chiar și în ciuda tuturor durerilor de inimă cu care trebuie să ne confruntăm și noi. Încercăm să ne concentrăm să fim fericiți pentru ea pentru că o merită.

Fowler a spus că crește gradul de conștientizare cu privire la boală, susținând în comunitatea lor și pe rețelele sociale.

„Haidyn este persoana în onoarea căreia facem acest lucru, dar luptăm în principal pentru copii în viitor, astfel încât să poată exista un leac”, a spus ea.

„Ea luptă atât de mult în fiecare zi pentru a continua, când majoritatea oamenilor ar fi renunțat cu mult înainte, iar eu sunt doar… sunt mândru de ea, așa că îmi place să las pe alții să fie mândri de ea.”

.

Add Comment